めりー超久々に再開です！
今回は、口唇口蓋裂の手術したよ！というお話です。
ようやっとこの日が来たー！という感じですが、ここに至るまでの経緯をザックリと振り返りつつ、手術当日の流れを記載したいと思います。
手術まで
ざっくり経緯
妊婦検診のエコーにより、口唇裂は判明していましたが、口蓋裂が判明するのは出生後。
出産直後に最初に思った事が『あ、口蓋裂けてる～。』だったのが、今は懐かしいです。
入院中に、口唇口蓋裂の治療受けられる病院が通院可能な範囲に二つしかないと知る。
今になって思えば、妊娠中に色々と調べておけばよかったのに、全くと言っていいほど調べてなかった為、どっちにする？と産院で訊かれて軽くパニクりました。
退院後、選んだ病院が旦那が調べていた口唇口蓋裂の治療で評判が良い病院だと知り、少し安心。
産院から無事帰宅しほっとしたのも束の間、病院から連絡があり、急遽翌日診察してもらう事になる（焦
口唇口蓋裂を担当するのは『形成外科』なのですが、診察日が限られていて退院翌日を逃すと、１週間先になってしまうのです。
そこからは怒涛のように、病院と裂を狭くする矯正プレートを作成してくださった歯科医院を、多い時で合わせて月に３～４回、少なくとも月に２回通院し続けました。
因みに、プレートは最初の診察で作ったものを微調整しながら、手術直前まで使用します。
輪ゴムをかける突起が付いたり、裂のせいでつぶれてしまっている鼻を起こす棒が付いたりとバージョンアップはしますが、口の中に入っている部分の基本的な形状は変わりません。
プレートの付け方の変遷は以下の通りです。
ポリグリップのみで固定→ポリグリップと両頬を渡すように貼るテープで固定→テープに小さい輪ゴムを付け、プレートの突起にかけて固定
最後の輪ゴムの時が一番外れやすいというか、外されやすかったです。
３か月を過ぎて自分の意志が出るころ合いなので、プレート邪魔！テープやだ！という気持ちと手の器用さが伴って、ガンガン外されまくって、夜中も起きて直して大変でした。
遠慮の欠片もなく外すので、可愛いむちむちほっぺがテープの着け外しで真っ赤にただれてすごく痛そうで、本人も嫌な時期だったと思います。
めりーでも！プレートをしっかり着けて、ばっちり矯正して、手術を１回で終わらせたい！
という気持ちが夫婦ともに強く、旦那が協力してくれたおかげで乗り越えられたプレート生活でした。
9か月弱という期間は振り返ってみるとあっという間でしたが、一人ではあそこまで頑張れなかったと思うので、旦那には感謝しています。
色々な科を受診
手術までの間に、先に述べた形成外科と歯科の先生の他にも、たくさんの先生にお世話になっています。
お世話になった科の一覧
- 形成外科
- 耳鼻科
- 言語科
- 皮膚科
- 内科
- 泌尿器科
- 眼科
形成は言わずもがな、口唇口蓋裂を治療するための科で、耳鼻科は口唇口蓋裂の子は耳に水が溜まりやすいという事で受診し、術前から術後までお世話になります。
言語は、口唇口蓋裂の子は独特な発音になってしまいやすいので、言語を習得し始める時期からサポートすることで、変な癖をつけないようにしたり、早い内から矯正するための科です。
皮膚科から下は、口唇口蓋裂とは関係なく見てもらった科です。
皮膚炎だったり、斜視だったり、不安要素があると診てもらっていました。
大きい病院にかかっていると、少しでも心配なことは専門の先生に、すぐにとはいきませんが診て頂けますし、定期的に育児や発達について相談できるので良かったです。
手術の日
入院当日～手術当日と面会について
手術３日前に入院することになり、早朝にコロナウイルス検査をして、無事陰性であれば手続きをして入院です。
ウイルス検査の結果が出るまで２時間、そこから諸々の手続きをして夕方頃にようやっと入院完了できました。
入院の前日から食事制限があり水分も取れなくなる中で、手術当日の朝に迎えに行くまで、よく耐えてくれました。
本人からしたら、訳も分からず親から引き離されて、お腹が空いているし喉も乾いているのに、泣いても叫んでも何ももらえない、つきっきりで居てくれる誰かもいないという状況は、9か月の子どもには怖かっただろうなと思います。
入院中の約２週間は、当然ながらコロナ対策のため、面会は両親のどちらか一人二時間までという制限がありました。
面会禁止の病院も多い中で、直に会えるというだけでも有難かったです。
2時間という時間はあっという間でしたが、制限が無ければ『面会時間いっぱいまで一緒にいてあげたい！』と思ってそうしていたと思いますし、体力的にきつくても、子どもも頑張っているのだからと無理をしていたと思います。
正直、制限があったからこそ、退院後の不安定な息子をフォローする体力が残っていたという点においては、良かったです。
話は戻って、手術当日は朝早くから病棟に入って手術準備をします。
手術着に着替えさせたり、不安にさせないように遊んで笑わせたり、術後は集中治療室預かりになるので、荷物を軽くまとめたりして過ごします。
時間になったら看護師さんが呼びに来るので、病棟の外で待機している旦那と合流して、術後に乗せられるベビーベッドとともに移動します。
ベビーベッドに寝かせて移動しますか？と聞かれたのですが、パパとママがいるのに抱っこしてもらえない！と泣くので、旦那に抱っこしてもらっての移動です。
手術室の前でオペ担当の看護師さんにお渡しして、さらっと行われた受け渡しにポカンとしている息子とは、ここでお別れです。
そのまま院内のみで使えるPHSに連絡が入るのを待つのですが、7時間ほどかかるのでお昼ご飯食べたり雑談したり、スマホゲーをやる旦那の横でうたた寝をしたりして過ごしました。
手術内容
手術は、口唇と口蓋の裂を縫い合わせて、つぶれてしまっている鼻を整える手術と、鼓膜チュービングを同時に行いました。
鼓膜チュービングとは、鼓膜を切開して小さなチューブを入れる手術です。
手術当日に確認して、水が溜まっているようであればチュービングとのことでした。
術前検査では、まだ耳が小さいのでよく見えないという事で付けなくても済むかもとの事でしたが、結局両耳とも水が溜まっていたので入れることに。
時間は、麻酔を含めて7～8時間でした。
鼓膜チュービングが３０分～1時間程度で、麻酔がけと覚醒後の状態確認の時間があるとしても、そんなに長い間０歳児の小さな口に集中していたかと思うと、『すげ～な』の一言に尽きます。
そんなこんなで手術は終了。
術後
手術が無事終わった後は、息子の覚醒待ちです。
その間に、執刀の先生から手術内容と術後についてのざっくりとした説明があります。
手術前に、かなり裂が広いので1回では終わらないかもと言われていましたが、無事一回で終わり、夫婦でほっとするやら達成感やらで何とも言えない気持ちになりました。
手術中も1回で行けるか？って感じだったようですが、何とか頑張りましたと言われたので本当にギリギリだったのかもしれません。
執刀の先生からは『頑張りましたね。』と言われましたが、一番頑張ったのは間違いなく息子本人だと思いますし、何より執刀医に『私よりも頑張ったのはあなたです！』と言いたい！
私たち夫婦にとっては初めての子どもで比較対象がいないせいか、二人そろって基準が息子なので、他の子どもと比べて大変なのかどうなのかがわからず、先生のねぎらいの言葉に、『お、おう…あ、あざっす？』みたいな変な態度しか取れなくて申し訳なかったです（汗
執刀医から、術後はとにかく口に固い物（おもちゃなど）を入れないように気を付けて、鼻の下の縫い目もあるから、口元全体がどこにも触れないように細心の注意をするようにとのことでした。
抱っこも、術前に全くしたことのない外向き抱っこしかできず、向かい合わせ抱っこで甘えたい息子は、慣れるまで大変そうでした。
術後1か月ほどは関節帯と言って、肘が曲がらないように固定するものを装着するのですが、激しく動いた際に外れてしまったり、入浴時に外したりしている時に手で口元をいじらないように気をつけて下さいと、再三言われたのを覚えています。
無事に覚醒した息子と会えた時、息子は鼻や口から血を流しながらぼんやりしていました。『頑張ったね』とか『えらいよ』とか、月並みな励まししかできない自分の語彙力がもどかしかったです。
因みに僅かな時間ですが、術後は特別処置として両親揃っての病棟への入室許可が下りました。
二人そろっているのを見た息子はもちろん、私自身も子どもの初めて見る痛々しい姿に不安だったので、少しでも３人で居られる時間を設けてもらえたのはありがたかったです。
因みに術後から退院前日までは、鼻から胃に通したチューブで哺乳のみの食事になります。
眠っていても胃に入るし、離乳食みたいに汚されないから、ちょっと楽でした。
まぁ、胃に落ちてくる感じが気持ち悪いのか、毎回ギャン泣き→ミルクが落ちて行かない→それどころか胃液逆流orzがお決まりの流れで、チューブが抜けないようにベビーカーに固定された息子を、長い時は1時間以上あやし続けなくてはいけないので、寝入ってくれるまでが辛いんですけどね。
入院生活
約２週間の入院生活で必要だったものや、あって良かったもの、注意していたこと、やって良かったことを書いていきます。
必要だったもの
基本的に、生活するうえで必要な物は全て持って行きます。
服、おむつ、お尻ふき、歯ブラシ、タオル、ガーゼ、保湿クリーム、処方されている肌荒れの薬、子どもの好きなおもちゃなど…。
私自身、出産と合わせて過去２回入院生活をしているのですが、それよりもはるかに持ち物が多くて、大変でした。
また、すべての物に名前を書かなくてはならないので、ガーゼ、タオル、肌着など枚数のあるものは大変でした。
ボディソープや保湿クリームなどの、使っているうちに名前が消えてしまいそうな物には、書いた名前の上にセロハンテープを貼ったりしていました。
また、おむつに関して看護師さんに伺ったところ、パンツタイプよりもテープタイプの方が着脱がしやすいとのことだったので、テープタイプを持って行っていました。（自宅ではパンツタイプです。）
あって良かったもの
めりー油性ペンです！
確認したつもりでも、うっかり名前を書き忘れていることも多いので、細いサインペンは持っていると便利でした。
他には、以下の物です。
- メモ…旦那や看護師さんに、面会時の様子や気になったことを伝えたり、次回持ってこようと思った物をメモしてました。
- 大きめのトートバッグ…洗い物がいつもより多かったり、途中で必要なくなる物もあるので、それらを持ち帰るのに入れてました。退院間近で持ち帰りの荷物が多い時は、リュック＋両肩にトートバッグをかけてました。
- 絵本…入院前によく読んでいた絵本です。病院の絵本を借りることもできるのですが、コロナで病棟内であっても息子を連れて移動できないし、ベッドに置いて行ったら泣くし、見慣れた絵本の方が笑ってくれるので。
- 抱っこ紐…抱っこしていないと泣く子かそうじゃないかはあまり関係なく、会える時間が少ないせいか、面会中はどの子もママかパパにべったりでした。なので、2時間抱っこし続けていると腕が死ぬので、必須アイテムです。
同室の他の子を見ていると、好きなアニメのDVDやおもちゃ、家で使い慣れている寝具を持ってきていました。
私は車での通院ではなかったので、最低限の物しか持って行ってあげられなくて、私がいない間は病院のおもちゃで遊んでいたみたいです。
注意していたこと
入院中に、特に注意していたことは日用品の残数です。
具体的には以下の物です。
- 紙おむつ
- 肌着
- タオル
- ガーゼ
特に、紙おむつと肌着は、かなり余裕を持った枚数を用意していました。
基本的に、ベッドかベビーカーで過ごすことが多いので、おむつの中の同じ部分に排せつ物が溜まるせいか、すごく漏れが多かった気がします。
看護師さんも気が付けば換えてくれるのですが、どうしても家にいる時のような頻度では交換できないので、多い時は翌日に汚れた肌着が３枚出ていたこともありました。
肌着以外の服も用意していましたが、空調の利いた病室では服を着ると暑いようで、肌着でいる機会が多かったです。
毎日残数を確認して帰宅していましたが、紙おむつはうっかりしてしまい、翌日まで持たなさそうだったので、病院内のコンビニで買い足しました。
因みにおむつの使用頻度ですが、５～７日の間で１パック（６４枚入り）で、約2週間の間に新品2個と追加で10枚ほど持って行きました。数枚余りましたが、思った以上に使ったなという印象です。
タオルやガーゼは面会中もよだれを拭いたりするのに使うので、かなりの枚数持って行ってました。
注意していたこと二つ目は、息子の体のケアです。
看護師さんがお風呂に入れてくれていることが多かったのですが、保湿クリームや処方されている皮膚炎の薬などは、念のため私も塗っていました。
沢山の子をお世話しているので、やはり一人一人へのケアを入念にはできません。
覚悟はしていましたが、皮膚炎が全体的にひどくなってしまったので、おむつ替えの時にかぶれている所に薬を塗ったり、少しでも汗ばんでいたら着替えさせたり、そのついでに全身チェックして薬や保湿クリームを塗りこんでいました。
また、痒いとこををひっかいても傷にならないように、爪切りや爪やすりも２，３日に一回はチェックして行っていました。
自宅にいた時のようにケアはできませんが、なるべく状態を維持できるように、看護師さんたちの負担が少しでも減らせるようにと、素人ながら考えて面会時間を使っていました。
やって良かったこと
息子の入院中やって良かったこと、それは…
めりー息子がいないからこそできることをやる！です！
なんだそれって感じですが、いつもなら抱っこして～！と泣きわめく息子がいないので、家事は朝のうちに終わるし、昼前に出発して面会を終えて戻ってきても夕方頃なので、暇な時間も結構あるのです。
しかも、暇なら暇で息子のことを思い出して寂しくなってくるので、いない内にやれることや、やりたいことをやろう！と決め、保育園の入園申請などの事務手続きや、旦那とお出かけなどをしていました。
まぁ、丸１日空いているわけではないので、旅行や遠出などはできませんが、１年ぶりに美容院に行ったり、ビュッフェに行ったり、旦那とよく行っていた喫茶店に行ったりしました。
おかげで、食べたいものも食べれたし、行きたいところも行けたし、やらなきゃいけないことも片付いたし、久々に二人だけの時間も過ごせたので、『息子の入院＝大変だった』というだけの記憶にはなりませんでした。
これから先きっと息子自身に、この入院の話をすることが何度もあるはずです。
その時に息子が、『なんだ、結構楽しんでたんじゃん。』と思ってくれたらいいなと思います。
退院条件
退院が予定通り進むかどうかは、当然ながら術後の状況によって変わってきます。
その為、一応入院計画書のようなものを頂きますし、目安の日は教えられますが、退院日は直前にならないと確定しません。
それというのも、鼻から通しているミルクチューブを外せるかどうかを、退院予定の数日前にMRIで確認するためです。
無事に外して口から摂取しても大丈夫、というお墨付きが頂ければ退院決定です。
うちの子は幸い、顔も傷口も全くと言っていいほど腫れず、動けないせいで多少むくんだ程度でした。
傷の塞がりも良好で順調だったため、予定通りの退院となりました。
退院後の生活
注意点
退院後の生活の注意点は、主に三つです。
- 口元を絶対に触らせない事
- 固い物や鋭利な物を口に入れない事
- 鼻をぶつけない事
２週間の入院生活の中で、表面上の縫合あとは抜糸ができるぐらい塞がってはいますが、口腔内は溶ける糸でつながっている状態です。
その為、1か月程度は肘関節が曲がらないようにする肘関節帯を引き続き使用することになっているのですが、入浴時はもちろん、自分で無理やり外してしまう事もあるので、術前以上に目が離せません。
また転倒については、まだ鼻が不安定のため２～３か月は鼻をぶつけないようにと言われました。
『転んで鼻を強打したら、ぐしゃっといくからね。』と言われた時は、血の気が引きました。
他にも細々した注意点としては、離乳食を進めない（中期→後期）とか、哺乳瓶の飲み口を傷口に押し付けないようにとか、次の検診でOKが出るまで向かい合わせ抱っこはしないとか、それぐらいです。
帰宅後の様子
退院した帰宅直後は、ママがいい！が強くなっている印象でした。
入院前まで大丈夫だったのに、ミルクも離乳食もおむつも寝かしつけもちょっと姿が見えなくなっても『ママー！！』と…。
正直、二週間離れていると、子どもとどういう生活をしていたのかを忘れてしまっていて、体がついて行かないというか距離感がつかめないというか。
無事に一緒に帰宅できてすごく嬉しかったし、安心したし、ふとした時に『息子～息子～』と涙が出そうになる事もなくなったけど、きっつい！！
関節帯のこともあるので、術前よりも注意深く見ているつもりでしたが、旦那と交代できないのはつらかったです！
１～２週間程度で落ち着いた気もしますが、ちょうど分離不安が強くなる月齢というのもあって、本当にべったりでした。
因みに、今まで飲んでくれていたミルクを拒否された旦那は、少しショックを受けていました。
外来通院について
退院後の直近の外来は、約２週間後にあります。
そこで手術箇所の状態を見てもらったり、再び生活の注意点などを言われます。
退院後の相談や疑問も、この時お話しします。
以降、１か月～２、３か月に１回の検診になり、どんどんと伸びて行って、年に１回程度の検診で済むようになります。
あくまでも、形成は。
ここからは、言語のターンです！
口唇口蓋裂によって発音に癖がついてしまった時に、治るように導いてくれます！
なぜ術後からかと言うと、術前は発語の月齢ではないので出番がないのです。
一応、面談のようなものは手術前に１度だけありますが、私たち親に口唇口蓋裂の子の発語とはとか、そもそも喋るのにこの辺の筋肉を使っているよとか、どういう音が出しずらいのかとかを教えてくれる回になります。
術後に口腔内の筋肉を鍛えるのに、ラッパのおもちゃがいいよと勧められたりもします。
その為、言語科に関しては、発語が始まってから発音の様子を見て頻回になるのか、そうでなくてもいいのかが決まります。
言語は反復練習が大事なので、多いと２～３日に一回の通院になる事もあると言われた気がします。（うろ覚え；；）
ただ、やはり発語前に口腔内が正常に繋がることもあって、頻回通院になる子はほとんどいないようです。
他にも、うちの子は鼓膜チュービングをしているので、半年に1度耳鼻科受診があります。
基本的には一度で済むように、他の科の診察がある時にまとめて受診することになっています。
また耳鼻科に関しては、手術を受けた病院ではなく、近所の耳鼻科でチューブが外れていないか、耳垂れがないかなどを１，２か月に１回見てもらうように言われているので、実質通院という事であれば月に１回は必要です。
まとめ
めりー超長くてすみません・・・。
手術前後のことをまとめたかったので長くなってしまいましたが、各項目に細かく分けたので、興味のある所に飛んでください。
手術を受けた感想ですが、
めりー本当に受けてよかった！です
最近少しずつ単語が増えているおしゃべりも、ストローで吸ったり吹いたりするのも問題なくできていて、本人も楽しそうです。
離乳食のみ柔らかくて粒が小さい物の方が食べがいいですが、おせんべいや果物など好きな物に関してはその限りではないので、本人の好みの問題かなと思っています。
もちろん、手術に至るまでのプレート生活は大変ですが、それ以上に、術後の息子を見ていると得られたものは大きかったと感じています。
まだ術後間もないですし、息子の人生を通して、今回の治療法が絶対に良かった！とはまだ言えません。
それでも、きっと友人や知人に口唇口蓋裂の子のことで相談されたら、通院中の病院を紹介すると思います。
もっといい治療法を確立している病院もあるのかもしれませんし、専門にしている病院自体が少ないので、選択肢がない方も多いと思います。
それでも限られた選択肢の中で、少しでも後悔の少ない、親と子どもにとって最善の治療が行えたと思える病院に、たくさんの方が出会えるのを願っています。
とりあえず最初の山場は越えられたので、この記事が同じ山場を前に不安になっている人や、口唇口蓋裂の子を妊娠中の人の参考になれば幸いです。
更新頻度は上がりませんが、口唇口蓋裂以外の記事も書いていくので、よろしくお願いします！
次回は、息子が１歳を迎えたので、その時に作ったスマッシュケーキのレシピを紹介させていただきます。
